Meet Annabelle.
当安娜贝尔的妈妈注意到她小时候背部有一个小隆起, 家人从未听说过MPS IVA. Since, 他们已经成为MPS社区的支柱, raising money for research, 领导全国倡导团体并为他人提供支持.
问:跟澳门正规博彩十大排行平台说说你和你的家庭吧.
我叫安娜贝尔，三个孩子的大姐，我在兰利高中读二年级. 我住在弗吉尼亚州的麦克莱恩，和我的妈妈、爸爸以及两个姐妹，玛德琳和夏洛特住在一起. 还有我的两个狗妹妹，韦尔斯和伯迪. 小鸟是我最好的朋友狗，我一直在训练它成为我的“服务”狗. 澳门正规博彩十大排行平台还有很长的路要走，但她已经学到了很多.
问:关于MPS IVA患者的生活，你希望别人知道什么.
I can make the best “short” jokes! 有时候，我希望别人对我的看法不要那么不同，这有时真的很尴尬. Overall, 我是一个快乐的人，因为MPS IVA, 我有一些独特的经历，让我对生活有了不同的看法. 我有一些特殊的挑战，让生活变得更加复杂, but where there is a will, there is a way. 虽然有时令人沮丧，但当别人在这里和那里提供帮助时，每一点都很重要. 但总的来说，我确实喜欢做事，感觉有目标的独立.
“Overall, 我是一个快乐的人，因为MPS IVA, 我有一些独特的经历，让我对生活有了不同的看法. 我有一些特殊的挑战，让生活变得更加复杂, but where there is a will, there is a way.”
问:你想如何继续参与MPS或罕见病社区?
我喜欢读和听人们克服困难和实现非凡目标的故事. 我的家人非常积极地为MPS的研究筹集资金，并倡导罕见病立法. 我在国会和我妈妈一起提倡过几次.
问:是什么让你成为“稀有的”安娜贝尔??
Just being born this way! 尽管如此，我认为自己是一个普通人，只是得了一种罕见的疾病.
问:说出一个在你生命中激励过你的人，并告诉澳门正规博彩十大排行平台原因.
所有为《澳门十大博彩正规游戏平台》(ADA)组织和动员战略的残疾人活动家. 这项法律确保像我这样的人拥有和其他人一样的权利和机会. 我很感激我有机会去我想去的地方和我感兴趣的事情. 我甚至无法想象，如果没有这些权利，我的世界会变得多么渺小. 我非常感谢那些在我之前为我争取权利的人.
问:你最喜欢的书是什么?为什么?
Prisoner B-3087 这本书是我目前最喜欢的书之一，我已经读过很多遍了. 这是一个关于人类精神的决心和毅力的惊人故事. 这个故事真的引起了我的思考，一个人是如何忍受如此多的悲剧的, 痛苦和磨难，但仍然坚持下去，决心度过这一切，看到世界的美好.
问:你得到过的最好的建议是什么?
在大多数情况下，可能不是所有的情况，如果房间里感觉不舒服，那就开玩笑!
问:告诉澳门正规博彩十大排行平台一个你希望在未来几年内努力实现的目标.
以优异的成绩从高中毕业，进入我心仪的大学, 哪个会有很好的兽医科学项目.
